家有自閉癥的孩子,該怎么辦

1、家有自閉癥的孩子,該怎么辦很多人對(duì)自閉癥并不了解，社會(huì)也沒(méi)有給予足夠的支持。家有自閉癥的孩子該怎么做呢？聽(tīng)聽(tīng)來(lái)自美國(guó)的專家的意見(jiàn)?！盀槭裁次业暮⒆拥昧俗蚤]癥？我們?cè)撛趺崔k？”父母總是這樣問(wèn)。 而兒科醫(yī)生、 基因?qū)＜摇?學(xué)者也試著找出答案。一個(gè)患有自閉癥的男孩，他不能說(shuō)話，只能通過(guò)觸碰圖像來(lái)表達(dá)他的想法和擔(dān)憂；另一位得了自閉癥的男孩，他在很煩躁時(shí)會(huì)撞自己的頭，一直撞到頭破血流；同樣被診斷得了自閉癥的另一個(gè)男孩，他可以輕易在腦海中進(jìn)行3 位數(shù)間的乘法運(yùn)算，然而要與人談話時(shí)，他卻無(wú)法應(yīng)對(duì),如何確定孩子患有自閉癥？之后怎么進(jìn)行干預(yù)呢？怎樣可以讓自閉癥孩子獲得更多的支持？美國(guó)伊利諾伊大學(xué)芝加哥分校殘障學(xué)

2、博士、網(wǎng)絡(luò)殘障社群“少數(shù)派”聯(lián)合創(chuàng)始人許 ?h 介紹了殘障學(xué)視角下自閉癥的相關(guān)知識(shí)。 如何診斷孩子得了自閉癥其實(shí)自閉癥并非一些人認(rèn)為的不愛(ài)說(shuō)話以及社交焦慮、抑郁癥等后天的精神疾病癥狀。 精神疾病包括抑郁癥、 焦慮、精神分裂、躁郁癥等多在青春期后或成年形成的疾病。神經(jīng)系統(tǒng)疾病多為先天的（嬰兒或幼兒期開(kāi)始） ，包括自閉癥、注意力不足多動(dòng)癥、智力障礙、學(xué)習(xí)障礙、癲癇等。從臨床 上解釋， 自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育性障礙， 在嬰幼兒期 （ 2歲甚至更早）就可以通過(guò)系統(tǒng)的診斷確診，在美國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)須由具有臨床心理學(xué)博士學(xué)位的相關(guān)專業(yè)人員使用專業(yè)測(cè)試量表進(jìn)行診斷。自閉癥的癥狀表現(xiàn)有：1 . 有語(yǔ)言、溝通障礙和

3、缺乏眼神交流：一般情況下，孩子兩到三歲的時(shí)候，語(yǔ)言發(fā)育還沒(méi)有達(dá)到“里程碑”狀態(tài)就要注意了。兒童發(fā)育是有一定里程碑的，美國(guó)疾病控制中心制定了“里程碑”有關(guān)量表。2 .刻板行為和專一的興趣：一般情況下就是一些行為不停重復(fù)，比如說(shuō)甩手，或者是在房間里來(lái)回來(lái)轉(zhuǎn)圈兒，或者每次見(jiàn)到人的時(shí)候都會(huì)說(shuō)同樣一句話， 比如 “我叫什么” “你叫什么” 。對(duì)于刻板行為的判斷，很多時(shí)候家長(zhǎng)可能看到有一點(diǎn)點(diǎn)的行為就覺(jué)得自己孩子有自閉癥，實(shí)際上自閉癥診斷更多是有長(zhǎng)時(shí)間不間斷的行為，且明顯能看出來(lái)和其他孩子不一樣的情況才算達(dá)到診斷標(biāo)準(zhǔn)。3 .難理解隱喻，難轉(zhuǎn)變?cè)掝}：一般包括諷刺或者類比這樣的情況。還有，孩子到了可以溝通的年齡

4、或者是有語(yǔ)言溝通能力的時(shí)候很難轉(zhuǎn)變?cè)掝}。人們平時(shí)聊天溝通時(shí)，多是一個(gè)人分享一些東西，然后另一個(gè)人馬上跟著也分享，大家都參與， 你來(lái)我往。 但是對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)， 很難輪流溝通，也很難讓他們轉(zhuǎn)變?cè)掝}。4 .改變?nèi)粘Ｗ飨⒘?xí)慣：很多孩子都有生物鐘，比如每天起床和上學(xué)的時(shí)間，如果有所改變也不會(huì)太難接受。但自閉癥的孩子如果遇到生物鐘和作息時(shí)間的小小改變，會(huì)突然間很難適應(yīng)，然后哭鬧到很嚴(yán)重的程度。自閉癥有哪些治療方法在美國(guó)，對(duì)于自閉癥的治療包括基于應(yīng)用行為分析的行為介入治療；運(yùn)動(dòng)治療；自然環(huán)境下（非醫(yī)療環(huán)境）的介入治療；同伴介入和家長(zhǎng)介入；視覺(jué)支持（社交故事，圖片日常）與社交技能。因?yàn)樵诤芏嗲闆r下溝通無(wú)

5、力，所以自閉癥的孩子才會(huì)出現(xiàn)行為問(wèn)題。行為介入治療就是通過(guò)這些行為問(wèn)題讓他獲得他想要的東西。運(yùn)動(dòng)治療是指一般情況下，孩子如果運(yùn)動(dòng)時(shí)間長(zhǎng)了，精力消耗，行為問(wèn)題也會(huì)減少。自然環(huán)境下的介入治療，治療的場(chǎng)所是家、學(xué)校，或者是在公園等處，而不是在診所、醫(yī)院等醫(yī)療環(huán)境里。同伴介入和家長(zhǎng)介入治療，其中家長(zhǎng)介入是十分重要的。介入治療時(shí)間每周可能只有 1 小時(shí)，剩下的時(shí)間都需要家長(zhǎng)參與來(lái)幫助孩子。視覺(jué)支持是講故事和用圖片描述日常生活，比如告訴孩子什么時(shí)候做什么事情，用很簡(jiǎn)單的圖片來(lái)體現(xiàn)?？梢园褕D片做得更有趣，把每個(gè)卡片放在一個(gè)透明口袋里面告訴孩子什么時(shí)候可以做什么。除了以上治療之外，還有一些療法，其療效還未有足

6、夠的科學(xué)證明，比如海豚治療、沙盤(pán)游戲、感統(tǒng)訓(xùn)練、精神分析、針灸及其他中醫(yī)藥治療，還有一些封閉集訓(xùn)等。社會(huì)和家庭的支持很重要從殘障學(xué)的視角，社區(qū)和社會(huì)工作者可以為有自閉癥孩子的家庭提供很多支持。在學(xué)校層面，要讓孩子有更寬容、更被接納的環(huán)境；家庭層面，轉(zhuǎn)診介紹到更適合進(jìn)行診斷和治療的診所，且為家長(zhǎng)和患兒兄弟姐妹提供心理支持。家長(zhǎng)也可以建立家長(zhǎng)互助組彼此分享資源。很多家長(zhǎng)不愿意接受孩子患自閉癥的現(xiàn)實(shí)，就是因?yàn)槲覀兊纳鐣?huì)太傾向于對(duì)“正常”的追求，人們的思維也有對(duì)于不同的排斥和不接受，殘障學(xué)的視角是幫助人們?nèi)ふ医o個(gè)體的更有效的支持和思維引導(dǎo)。雖然目前中國(guó)未必能有和美國(guó)一樣的醫(yī)療資源，但是在認(rèn)識(shí)上，家長(zhǎng)

7、需要意識(shí)到，如果孩子的自閉癥不是很嚴(yán)重，通過(guò)介入、干預(yù)和不斷的支持，孩子是可以很成功地生活，可以追求?W 業(yè)甚至走入婚姻。美國(guó)和英國(guó)等國(guó)家發(fā)起了未來(lái)計(jì)劃( Future Planning ) ，是針對(duì)家中有殘障兒童或殘障成年人的家長(zhǎng)對(duì)未來(lái)的計(jì)劃。計(jì)劃不單純指遺產(chǎn)的分配和明細(xì)，包含孩子的住房、就業(yè)、社交、監(jiān)護(hù)人、經(jīng)濟(jì)支持、政府福利、緊急突發(fā)情況應(yīng)對(duì)等的安排，并非是等到家長(zhǎng)年紀(jì)大了以后才開(kāi)始做的，而是從孩子還小的時(shí)候就一點(diǎn)點(diǎn)地根據(jù)孩子的個(gè)體情況來(lái)計(jì)劃的。未來(lái)計(jì)劃所包含的內(nèi)容從保險(xiǎn)到監(jiān)護(hù)權(quán)有： 1.人壽保險(xiǎn)和信托； 2.針對(duì)孩子的個(gè)性化計(jì)劃； 3.遺囑； 4。監(jiān)護(hù)權(quán)。如果家長(zhǎng)選擇自己創(chuàng)業(yè)給孩子以就業(yè)

8、機(jī)會(huì)，也要保證自己有一定的經(jīng)濟(jì)保護(hù)傘，慎重考慮后再投資創(chuàng)業(yè)。對(duì)于中國(guó)家長(zhǎng)而言，最重要的是孩子還小的時(shí)候努力提高孩子的自理能力：如何管理錢(qián)財(cái)（很多自閉癥孩子很容易被騙信用卡信息） ，如何自己做簡(jiǎn)單的飯菜，在緊急情況發(fā)生的時(shí)候如何自救，找哪位家里人求救等等。除此之外，就是要在一個(gè)詳盡的遺囑，保證遺囑繼承人和家里的殘障孩子沒(méi)有利益沖突，避免造成親戚為了財(cái)產(chǎn)搶監(jiān)護(hù)權(quán)的現(xiàn)象。延伸閱讀修正的幼兒自閉癥檢查表（M-CHAT）（僅供參考）請(qǐng)按照你孩子平常的狀況回答下列問(wèn)題。盡量每個(gè)問(wèn)題都回答。如果哪種行為很少出現(xiàn)（比如只見(jiàn)過(guò)一兩次） ，請(qǐng) 以孩子沒(méi)有做過(guò)來(lái)作答。（是 / 否）1 . 你的孩子喜歡你搖他或是把他

9、放在你的膝蓋上之類的事嗎？2 .你的孩子對(duì)其他孩子有興趣嗎？3 .你的孩子喜歡爬（如爬樓梯）嗎？4.你的孩子喜歡玩捉迷藏嗎？5.你的孩子會(huì)假裝在做一些事情（如假裝打電話或照顧洋娃娃）嗎？6 .你的孩子曾用食指指著東西，要求要某樣?xùn)|西嗎？7 .你的孩子曾用食指指著東西，表示對(duì)某樣?xùn)|西有興趣嗎？8 .你的孩子會(huì)正確玩小玩具 （例如車子或積木） ， 而不是只把它們放在嘴里、隨便亂動(dòng)或是把它們丟掉？9 .你的孩子曾經(jīng)拿東西給你（家長(zhǎng)）看嗎？10 .你的孩子會(huì)注意看著你的眼睛超過(guò)一兩秒鐘嗎？11 . 你的孩子曾對(duì)聲音過(guò)分敏感（例如捂住耳朵）嗎？12 .你的孩子看著你的臉或是你的微笑時(shí)會(huì)以微笑回應(yīng)嗎？13

10、 .你的孩子會(huì)模仿你嗎？（例如，你扮個(gè)鬼臉，你的孩子模仿嗎？）14 .你的孩子聽(tīng)到別人叫他/ 她的名字?r ，他/ 她會(huì)回應(yīng)嗎？15 .如果你指著房間另一頭的玩具， 你的孩子會(huì)看那個(gè)玩具嗎？16 .你的孩子走路嗎？17 .你的孩子會(huì)看你正在看的東西嗎？18 .你的孩子會(huì)在他 /她的臉附近做出一些不尋常的手指頭動(dòng)作嗎？19 .你的孩子會(huì)設(shè)法吸引你看他 /她自己的活動(dòng)嗎？20 .你是否曾經(jīng)懷疑你的孩子聽(tīng)力有問(wèn)題？21 .你的孩子能理解別人說(shuō)的話嗎？22 .你的孩子有時(shí)候會(huì)兩眼失焦或是沒(méi)有目的地逛來(lái)逛去嗎？23 .你的孩子碰到不熟悉的事物時(shí)會(huì)看著你的臉， 看看你的反應(yīng)嗎？修正的幼兒自閉癥檢查表（M-CHAT）計(jì)分說(shuō)明關(guān)鍵性項(xiàng)目中有兩項(xiàng)或兩項(xiàng)以上的答案為未通過(guò)，或是所有項(xiàng)目當(dāng)中有任何三項(xiàng)的答案為未通過(guò)，該名兒童就被評(píng)定為未通過(guò)。是/ 否的答案轉(zhuǎn)換為通過(guò)/ 未通過(guò)。以下為 M-CHAT 上所有項(xiàng)目未通過(guò)的答案。特殊字體的項(xiàng)目為關(guān)鍵性項(xiàng)目。檢查表判定為未通過(guò)的兒童并非全都達(dá)到自閉癥范圍診斷的標(biāo)準(zhǔn)，但未通過(guò)檢